Cada vez mais aumenta a importância da internet, especialmente das redes sociais, na mobilização de massa para provocar mudanças efetivas em diversos setores da sociedade. A Primavera Árabe, a mobilização contra o novo código florestal e a campanha de Barack Obama pelo Twitter são alguns exemplos.
Uma pesquisa da QuantiaMD mostrou que 67% dos médicos estão usando as mídias sociais com propósito profissional, principalmente comunidades médicas online (28%), LinkedIn (17%) e Facebook (15%), o que mostra que a barreira entre a tecnologia e os profissionais da saúde é cada vez menor.
O poder da rede também é o ponto de apoio do grupo Direito de Viver – A Saga dos Pacientes com Mieloma Múltiplo, liderado pelo aposentado Raimundo Bruzzi. Só que, desta vez, a luta é para garantir o direito à vida e suas armas são a página do Facebook Pacientes de Mieloma Múltiplo bem como o blog da entidade.
Além de levar informação, as ferramentas digitais têm como objetivo primordial promover ações imediatas, como abaixo-assinados e programação de manifestações em Brasília que resultem na conquista de tratamentos eficazes e dignos para todos.
Outra iniciativa do grupo foi escrever uma carta aberta à presidente Dilma Roussef, publicada na página da entidade, relatando a luta para a conquista de maior tempo e melhor qualidade de vida, conferidos pelo uso da lenalidomida, bem como pleiteando a aprovação do medicamento pela ANVISA.
O mieloma múltiplo, câncer da medula óssea ainda incurável, é passível de controle graças à lenalidomida, droga que confere aos doentes sobrevida e qualidade vida. Apesar de aprovada em mais de 75 países, dos inúmeros estudos clínicos ao redor do mundo e de contar com o aval do Food and Drug Administration (FDA), nos EUA, e da European Medicines Agency (EMA), o registro do medicamento tramita na ANVISA há mais de quatro anos.
Diante a conduta da agência, a droga tem sido adquirida somente por vias judiciais. Sofre ainda mais quem não tem acesso a bons advogados ou com tempo insuficiente para esperar.
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| Princesas Disney são parte de campanha para aumentar a autoestima de pacientes que perdem os cabelos. |
Outras ações nas redes sociais
A União Internacional para o Controle do Câncer (UICC) escolheu como tema para o Dia Mundial de Combate ao Câncer de 2012 o slogan "Juntos é possível". A organização ressalta a importância das redes sociais como instrumento de comunicação para reduzir as mortes pela doença.
A primeira Rede Social Brasileira totalmente voltada ao intercâmbio de informações entre pacientes com câncer e seus familiares foi a Meu Oncoguia. De acordo com a Dra Luciana Holtz, psico-oncologista, especialista em Bioética, presidente do Instituto Oncoguia e idealizadora da rede social, o Meu Oncoguia surgiu para atender um pedido constante dos visitantes do portal, um espaço onde pacientes e familiares pudessem compartilhar suas histórias, suas experiências, reações e sentimentos frente à doença.
“O Meu Oncoguia é a primeira rede social voltada totalmente para o mundo do câncer. Nela, os pacientes e familiares se relacionam com pessoas que já passaram ou estão passando pela mesma situação, criando assim um espaço virtual de ajuda mútua. Essa interação faz com que o paciente se sinta amparado, acolhido e, acima de tudo, compreendido” destaca Luciana Holtz.
O Hospital Israelita Albert Einstein, em parceria com a *ONG Suzan G. Komen for the cure®, criaram o Quiz da Prevenção, uma forma interativa e dinâmica de testar os conhecimentos dos internautas sobre prevenção, diagnóstico e tratamento do câncer de mama.
As redes sociais têm sido uma das principais plataformas da Fundação do Câncer para conscientizar as pessoas sobre a necessidade de adoção de hábitos saudáveis - que incluem alimentação balanceada, prática de atividades físicas regulares, e excluem o cigarro e o álcool – e para a arrecadação de recursos. Muitas empresas têm sido parceiras da Fundação com patrocínio a pesquisas e grandes eventos de mobilização.
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| Campanhas com personagens infantis |
Após uma campanha via Facebook, que pedia o lançamento de uma Barbie sem cabelos, em prol de meninas e mulheres que perdem os fios em decorrência de tratamentos contra o câncer, a Mattel decidiu doar bonecas carecas para hospitais e centros de tratamento da doença nos Estados Unidos e Canada.
Outra imagem bastante divulgada nas redes sociais foi a das princesas Disney sem os cabelos, a fim de devolver a autoestima de meninas e mulheres que perdem seus cabelos e tratamentos de quimioterapia.
FONTE: Consumidor Moderno.
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